Жителька міста Новомиргород Новоукраїнського району Олександра Тітаренко вишиває картини бісером, щоб зібрати гроші на лікування однорічного сина.

Про це повідомляють Нoвини Кірoвoградщини з посиланням на Суспільне.

Лікарі діагностували у дитини рідкісну генетичну хворобу — муковісцидоз. Захворювання у сина запідозрили після виписки з пологового будинку, коли взяли кров на аналіз.

Повторний аналіз крові, за словами Олександри, підтвердив діагноз:

«Це невиліковна хвороба, як вражає усі внутрішні органи. Передусім підшлункову залозу, шлунок, в легенях набирається мокротиння».

Лікарка обласної дитячої лікарні Людмила Трочинська, яка лікує Нікіту, розповіла, що муковісцидоз – рідкісне захворювання. Діти з таким діагнозом потребують пожиттєвої замісної терапії ферментами підшлункової залози:

«Раніше діти з таким діагнозом помирали у віці 4-5 років, нині живуть довше. У Кіровоградській області за останні 7-10 років не було смертності від цієї хвороби».

За словами лікарки, такі пацієнти мають постійно приймати антибіотики та дорогі ліки. Держава безкоштовно забезпечує таких пацієнтів глюкозою, фізрозчином, антибактеріальним препаратом та розчином для інфузій. Інші ліки батьки купують за свої гроші:

«У Нікіти Тітаренка важка форма діагнозу. У нього дуже хороша мама, вона старається для нього, як тільки може. В силу свого віку, він не може отримувати замісну терапію в повній мірі».

Щомісяця на ліки для сина родина витрачає 11 тисяч гривень. За перший рік життя тричі лікувалися в обласній дитячій лікарні у Кропивницькому, розповіла жінка. На один курс лікування витрачали від 4 до 6 тисяч гривень:

«Це при тому, що нам безкоштовно видають антибіотик, глюкозу та ферменти. Він має їсти 6 разів: відварене м’ясо, котлети на пару, морську рибу, йогурти. Білок погано засвоюється. Через панкреатит не засвоюється їжа».

Крім калорійної їжі, за словами Олександри, дитині потрібне спеціальне харчування – жирова емульсія. За день використовуються одну банку спецхарчування, яка коштує 73 гривні:

«Крім цього, щодня треба робити інгаляції, приймати вітамін D3, препарати для захисту печінки, шлунка, антибіотики. Нам порадили замовляти ліки з Польщі, бо так дешевше».

За словами Олександри, сім’я живе на зарплатню чоловіка, який працює рятувальником у Новомиргороді. Місячний дохід родини – 15 тисяч гривень. Крім однорічного Нікіти, подружжя Тітаренків виховують ще двох дітей:

«Вилікувати хворобу нашого сина неможливо, вона буде прогресувати. З середнім перебігом хвороби, діти з таким діагнозом живуть 16-18 років».

Щоб зібрати гроші на лікування, жінка почала вишивати картини бісером. За її словами, виконує роботу будь-якого формату:

«Коли старшому сину було півтора роки, я вишила для нього іменну ікону, потім – для чоловіка. Після народження доньки я цю справу закинула. Повернулася до вишивання, коли дізналась про хворобу сина. Оздобила для нього янгола. Мої картини замовляли жителі Кропивницького, Одеси. Роботу формату А2 (420 на 594 міліметра – ред.) створюю 2,5 місяці».

За словами начальника обласного департаменту охорони здоров’я Олега Рибальченка, в Кіровоградській області з діагнозом муковісцидоз проживає 16 людей.